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Von Sabine Sütterlin

 

Unser Online-Handbuch wurde zwischen 2008 und 2011 mit einer Förderung der Robert Bosch Stiftung verfasst. Dieser Artikel spiegelt den Stand von 2011 wider.

Der Begriff Demenz leitet sich von dem lateinischen Wort dementia ab und bedeutet wörtlich "ohne Verstand". Früher fiel darunter jede Art von geistiger Störung, heute bezeichnet Demenz eine ganze Gruppe von Krankheitsbildern, bei denen wichtige Gehirnfunktionen wie Gedächtnis, Orientierung, Sprache und Lernfähigkeit nach und nach unwiederbringlich verloren gehen. Die Alzheimer-Krankheit ist eine der möglichen Formen von Demenz. Sie macht mit rund zwei Dritteln aller Fälle den Hauptanteil unter den verschiedenen Formen aus.


Die Grenze zwischen Alterszerstreutheit und Demenz ist häufig schwierig auszumachen. Typische erste Anzeichen für Demenz sind beispielsweise massive Wortfindungsstörungen oder das Nichterkennen eigentlich vertrauter Personen, Gegenstände und Orte.

Aufgrund der höheren Lebenserwartung des weiblichen Geschlechts sind mehr Frauen als Männer betroffen — 70 Prozent der Erkrankten sind Frauen. Die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken, steigt nach dem 65. Lebensjahr steil an. Weniger als drei Prozent der Erkrankungen treten unterhalb dieser Altersgrenze auf. Sie werden als "Demenz mit frühem Beginn" bezeichnet.

Je fortgeschrittener das Alter, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken. Rund ein Drittel der Menschen ab 90 Jahren hat eine demenzielle Erkrankung. Nach Berechnungen auf der Basis deutscher Krankenversicherungsdaten dürfte es künftig in höheren Altersgruppen mehr Menschen mit Demenz geben als bisher erwartet.

Wie häufig ist Demenz?

 

Wer genau wissen will, wie verbreitet Demenz in der Bevölkerung ist oder welches Risiko, an Demenz zu erkranken, eine bestimmte Altersgruppe hat, sieht sich großen Schwierigkeiten gegenüber. Die Sterberegister liefern keine Informationen, da nur ganz wenige Länder Demenz als Todesursache aufführen. Die Schweiz ist eine der Ausnahmen. Einigermaßen aussagekräftige Daten über die Häufigkeit von Demenz lassen sich nur aus langjährigen, flächendeckenden Zählungen gewinnen, so genannten Feldstudien. Die liegen aber nur für einzelne Regionen vor. Die meisten Angaben sind Hochrechnungen auf der Grundlage solcher Feldstudien. Oder es handelt sich um Auswertungen aller vorliegenden Feldstudien, so genannte Meta-Analysen, bei denen dann ein Durchschnittswert herauskommt. Zahlen, die auf dieser letzteren Methode beruhen, dürften der Wirklichkeit am nächsten kommen.

Alterung ist ein globales Phänomen. Mit der wirtschaftlichen Entwicklung sinken erfahrungsgemäß die Kinderzahlen, während die Lebenserwartung steigt. Dieser Prozess verläuft in den sich entwickelnden Ländern deutlich schneller als er in den früh industrialisierten Staaten verlaufen ist. Zeitversetzt, aber dafür schneller und heftiger als dort werden auch die Gesellschaften der Entwicklungs- und Schwellenländer, in denen die Häufigkeit von Demenzerkrankungen heute noch vergleichsweise niedrig liegt, mit einem zunehmenden Anteil Erkrankter umgehen müssen. Bislang finden sich keine Hinweise, dass ältere Menschen in bestimmten Regionen oder Kulturen seltener an Demenz erkranken als ihre Altersgenossen anderswo.

Nach aktuellen Schätzungen leben heute rund 1,3 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland. In Österreich sind es rund 130.000 und 120.000 in der Schweiz. Im Durchschnitt kommen somit rund 1.500 Menschen mit Demenz auf 100.000 Einwohner. Weil die Bevölkerungen generell altern, dürfte sich dieser Anteil in Österreich und der Schweiz bis zum Jahr 2050 verdoppeln. In Deutschland, das sich kaum noch durch Zuwanderung verjüngt, ist in diesem Zeitraum deutlich mehr als eine Verdoppelung zu erwarten.

Wie sich die Entwicklung auf lange Sicht fortsetzt

Die regionalen Vorausberechnungen mögen ungenauer werden, je weiter in der Zukunft der betrachtete Zeitraum liegt. Für Prognosen auf Landesebene gilt dies jedoch weit weniger. Deutschland hat am Anfangspunkt 2008 bereits die älteste Bevölkerung und verzeichnet deshalb schon jetzt den höchsten Anteil an Demenzkranken. Von 2050 an flacht die Kurve ab, weil dann die geburtenstarken Jahrgänge der Babyboomer größtenteils verstorben sind und immer kleinere Generationen in das Alter nachwachsen, in dem sich demenzielle Erkrankungen häufen. Für die Schweiz liegen Prognosedaten nur bis 2050 vor.

Einige Regionen im Osten Deutschlands liegen heute schon über diesem Durchschnitt, die Werte dort dürften sich bereits 2025 verdoppelt haben. Zu diesem Zeitpunkt erreichen die starken Jahrgänge der "Babyboomer" das Rentenalter. Die nachfolgenden Generationen, die sich als Kinder, Schwiegerkinder, Enkel oder auch als professionelle Pflegekräfte um demenziell Erkrankte kümmern können, fallen deutlich kleiner aus. Daraus ergibt sich eine Lücke, die zu füllen eine wichtige gesellschaftliche und politische Aufgabe darstellt.

Seit rund zwanzig Jahren bekommen Frauen in Deutschland im Laufe ihres Lebens durchschnittlich nur noch höchstens 1,4 Kinder. In Österreich waren es im gleichen Zeitraum maximal 1,5 und in der Schweiz knapp 1,6 Kinder je Frau. Das bedeutet, dass jede Kindergeneration um ein Drittel kleiner ist als die jeweilige Elterngeneration. Zuwanderung macht einen Teil des Geburtenrückganges wett, jedoch kann sie die Alterung nicht verhindern. Verschärft wird diese Entwicklung noch durch die steigende Lebenserwartung.

Wir werden immer älter

Dank medizinischer Fortschritte, besserer Ernährung und weniger verschleißender Arbeitsbedingungen werden die Bewohner der Industrienationen seit Mitte des 19. Jahrhunderts stetig älter. Altersforscher gehen davon aus, dass sich dieser Trend fortsetzt. Seit 1950 ist die durchschnittliche Lebenserwartung bei Geburt in Österreich bereits um 14 Jahre gestiegen, in Deutschland um zwölf Jahre und in der Schweiz um fast 13 Jahre. Prognosen der Vereinten Nationen zufolge können die Bewohner dieser Länder bis 2050 mit einer Zunahme um weitere rund fünf Jahre rechnen. Die Kurven für Schweden und Japan sind hier zusätzlich dargestellt, um zu zeigen, dass sich die Lebenserwartung in hoch entwickelten Ländern mit der Zeit angleicht.

Vor besonderen Herausforderungen stehen dabei wiederum jene Regionen, deren Bevölkerungsstruktur von Alterung und Abwanderung geprägt ist, in denen also heute schon relativ wenige potenziell Betreuende im Erwerbsalter für die über 65-Jährigen da sind. Diese Regionen übernehmen eine Pionierrolle, denn früher oder später wird die Entwicklung auch Regionen erreichen, die heute noch vergleichsweise jung sind.

Häusliche Betreuung oder Pflegeheime?

 

Die frühere Trennung zwischen Altenheimen für rüstige Rentner und Pflegeheim für Gebrechliche wird immer unschärfer, der Anteil Pflegebedürftiger in den Heimen steigt: In Deutschland nahm er von 63 Prozent im Jahr 1994 binnen zehn Jahren auf 85 Prozent zu. Demenz ist dabei der wichtigste Grund für den Eintritt ins Heim geworden: 2005 lag bei etwa 69 Prozent der Bewohnerinnen und Bewohner vollstationärer Alteneinrichtungen eine demenzielle Erkrankung vor, oder jedenfalls hatte das Personal entsprechende Symptome beobachtet, so die Ergebnisse einer repräsentativen Erhebung im Auftrag der Bundesregierung.

Die Mehrheit der Menschen mit Demenz wird in Europa jedoch immer noch in den eigenen Räumen Angehöriger von Familienmitgliedern betreut. Allerdings lässt sich die Zahl nur schätzen. Erhebungen und Ländervergleiche erfassen meist ganz allgemein die Situation langfristig pflegebedürftiger oder älterer Menschen. Nach Angaben des Robert Koch Instituts sind 35 Prozent der Pflegebedürftigen über 80 Jahren demenziell erkrankt. Der Anteil Demenzkranker an der Gesamtzahl älterer Langzeitpflegebedürftiger dürfte etwa bei der Hälfte liegen.

Da sich die meisten Menschen in Europa wünschen zu Hause gepflegt zu werden, sorgen heute vorwiegend Kinder, Schwiegerkinder und Ehegatten für ältere Langzeitpflegebedürftige einschließlich der Demenzkranken. Doch wie stehen die Chancen künftiger Altengenerationen, sich zu Hause pflegen zu lassen, wenn sie auf Hilfe angewiesen sind?

Die Aussichten, noch einen Partner zu haben, der sich kümmert, verbessern sich: So ist der Anteil verheirateter 70- bis 85-Jähriger in Deutschland von 52 Prozent 1996 auf 60 Prozent im Jahre 2008 gewachsen. Damit wird sich jedoch die Lücke nicht füllen lassen, die durch die immer kleiner werdenden Kindergenerationen entsteht und sich stetig vergrößert - besonders von 2030 an, wenn die Babyboomer die Altersstufen mit stark ansteigendem Risiko für Demenz erreichen.

Die Landkarte der potenziell Betreuenden

Die Karten geben für jede Region an, wie viele Hochbetagte auf hundert Personen der Kindergeneration kommen, die rein theoretisch die Älteren unterstützen könnten, ob als Angehörige oder Hauptberufliche. Ein Betreuungsquotient von unter 21 bedeutet, dass in der entsprechenden Region heute höchstens 20 Personen im Alter von 80 und darüber auf hundert 50- bis 64-Jährige kommen. Naturgemäß fällt dieses Verhältnis schon heute vergleichsweise ungünstig aus, wo die Wirtschaft zu wenige Arbeitsplätze bietet, um die Bevölkerung zu halten. Solche Abwanderungsregionen sind beispielsweise in Deutschland der Harz oder das frühere Randgebiet an der deutschdeutschen Grenze, Lüchow-Dannenberg. Die Schweiz weist vergleichbare Werte in Schaffhausen und Appenzell auf. In einigen Regionen führt Zuwanderung von älteren Menschen zu einem relativ geringen Betreuungspotenzial: Die meist gutbetuchten Rentner, die es etwa nach Garmisch-Partenkirchen oder Baden-Baden zieht, können sich allerdings Betreuungsdienste leisten.

Bald nur noch halb so viele mögliche Unterstützer

Innerhalb von nur 15 Jahren verändert sich das Verhältnis von sehr alten und somit eventuell pflegebedürftigen Menschen zu potenziellen Betreuungspersonen dramatisch. Am ungünstigsten ist das Verhältnis dann in alten Industrieregionen wie Wilhelmshaven, dem Ruhrgebiet und dem Saarland, sowie im Osten Deutschlands. Dort weisen neben den Grenzregionen besonders Sachsen und weite Teilen Sachsen-Anhalts ein geringes Unterstützungspotenzial auf. Die heute 25- bis 39-Jährigen dort verlassen häufig ihre Heimat, um anderswo ihren Lebensunterhalt zu verdienen. Wie in einem Teufelskreis schwindet damit auch die noch verbliebene Wirtschaftskraft. In den nordöstlich von München gelegenen Kreisen Freising und Erding hingegen, wie auch in Österreich und in der Schweiz, hält Zuwanderung die Bevölkerung vergleichsweise jung, so dass eine große Zahl potenziell Betreuender zur Verfügung steht. Babyboomer sind 2025 zwischen 56 und 70 Jahre alt – und zählen somit nur teilweise zum Betreuungspotenzial (50 bis 64 Jahre).

Welche Unterstützung können pflegende Angehörige erwarten?

 

Grundsätzlich ziehen die Regierungen der Europäischen Union die "auf den Bedarf der jeweiligen Person zugeschnittene häusliche oder gemeindenahe Pflege" der "Anstaltspflege" vor, wie es in einem "gemeinsamen Bericht" heißt. Klar, denn das spart Kosten und knappes professionelles Personal.

Im Jahre 2006 befragte die Europäische Alzheimer-Vereinigung 1.000 betreuende Angehörige von Demenzkranken in fünf Ländern. Ergebnis: Diese haben längst nicht überall Zugang zu entlastenden Angeboten. Und wenn solche Dienste zur Verfügung stehen, müssen sie häufig aus eigener Tasche bezahlt werden. Interessant ist, dass sich in Polen besonders viele Freiwillige zur Verfügung stellen. In Polen liegt der Anteil jener Demenzkranken, die zu Hause leben, bei 97 Prozent.

Pflegen kann zum Vollzeitjob werden

Jede Demenzerkrankung verläuft individuell unterschiedlich. Generell setzen pflegende Angehörige jedoch mit zunehmendem Schweregrad immer mehr Zeit für Betreuung und Versorgung ein. Für die Hälfte von ihnen sind es bei fortgeschrittener Demenz der betreuten Person über zehn Stunden täglich - also mehr als eine Vollzeitbeschäftigung. Von den Personen, die sich um ein Familienmitglied mit Demenz im frühen Stadium kümmern, berichtet immerhin jede fünfte, der Zeitaufwand pro Tag übersteige zehn Stunden.

Was kostet Demenz — und wen?

 

Diagnose, Medikamente, Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte bilden zusammen den kleinsten Posten: Mit zwei bis drei Prozent der Gesamtkosten für demenzielle Erkrankungen ist er nahezu vernachlässigbar. Der Löwenanteil fällt für Pflege und Betreuung an. Dem Pflegereport einer großen deutschen Krankenkasse vom Herbst 2010 zufolge müssen demente Pflegebedürftige deutlich länger und intensiver gepflegt werden als solche, die nur körperlich eingeschränkt sind. Für demente Patienten wenden die Sozialversicherungen 1.150 Euro im Monat auf, gut 800 Euro mehr als für Personen der gleichen Altersgruppe ohne kognitive Einschränkungen. Dabei hat die Pflegekasse für Demenzkranke Kosten von etwa 550 Euro monatlich zu tragen, während es bei Nicht-Dementen etwa 25 Euro sind.

Um den Herausforderungen zu begegnen, ist nicht in erster Linie Geld nötig. Immer mehr Heime zu bauen, taugt kaum als Zukunftsstrategie, da deren Betrieb sehr teuer ist und teilweise schon heute zu wenig qualifiziertes Personal zur Verfügung steht. Vielmehr fehlt es an einem umfassenden Ansatz. An erster Stelle steht dabei Aufklärung. Demenz ist heute häufig mit Ängsten und Tabus besetzt, nicht zuletzt, weil die Forschung bis dato kein Heilmittel gefunden hat. Umdenken ist gefordert: Demenz ist ein normaler Teil des Alterns. Menschen mit Demenz können ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen, wenn ihre Umgebung darauf eingestellt ist.

Kommunen tun also gut daran, die Öffentlichkeit auf den Umgang mit gelegentlich desorientierten Mitbürgern vorzubereiten sowie Fantasie und Engagement zu fördern, um ein Unterstützungssystem jenseits der heutigen Institutionen aufzubauen. Es gibt viele Ideen und Modelle, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz in allen Stadien der Erkrankung zu fördern. Und es gibt viele Möglichkeiten, den pflegenden Angehörigen, die heute die Hauptlast tragen, etwas davon abzunehmen.

Literatur / Links

 

Sütterlin, Sabine/Hoßmann, Iris/Klingholz, Reiner (2011): Demenz-Report. Hgg. vom Berlin-Institut für Bevölkerung und Entwicklung. Berlin.

Bevölkerungszahlen gemäß nationalen Statistikämtern; Demenz-Zahlen Stand 2006 gemäß Alzheimer Europe (2010): Prevalence of dementia in Europe, European Collaboration on Dementia (EuroCoDe), European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention of Dementia (EuroDem), www.alzheimer-europe.org.

Bickel, Horst (2001): Demenzen im höheren Lebensalter: Schätzungen des Vorkommens und der Versorgungs kosten. Gerontologie + Geriatrie 34;2.

Marin, Bernd; Leichsenring, Kai; Rodrigues, Ricardo; Huber, Manfred (2009): Who Cares? Care coordination and cooperation to enhance quality in elderly care in the European Union. Discussion Paper for the Conference on Healthy and Dignified Ageing, Stockholm 15-16 September 2009, www.euro.centre.org.

Pick, Peter; Brüggemann, Jürgen; Grote, Christiane; Grünhagen, Elke; Lampert, Thomas (2004): Pflege. Robert Koch-Institut. Berlin.

Rothgang, Heinz et al. (2010): Barmer GEK Pflegereport 2010. Schriftenreihe zur Gesundheitsanalyse, Band 5. Schwäbisch Gmünd.

Schneekloth, Ulrich; Wahl, Hans Werner (Hrsg.) (2007): Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung in stationären Einrichtungen (MuG IV). Forschungsprojekt im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Integrierter Abschlussbericht.
München.

Statistisches Bundesamt: Bevölkerung 2008, Bevölkerung 2050; Prävalenz Demenz von Alzheimer Europe: EuroDem; eigene Berechnungen.

Thane, Pat (2005): Das Alter – eine Kulturgeschichte. Darmstadt.

United Nations (2008): World Population Prospects, http://esa.un.org.

Weyerer, Siegfried (2005): Altersdemenz. Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 28. Robert Koch Institut. Berlin.

 

Stand: Juli 2011

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